tegenvaller

Meevaller
Vannacht weer de oude slaapmedicatie gekregen, alleen in dubbele dosis en…..de dubbele dosis slaap gekregen. Ik was pas om 5 uur wakker. Dat is voor mij een goed nacht inmiddels. Daarna weer een CD geluisterd van dat boek. Heerlijk, thuis als ik wakker ben ga ik lezen maar hier ivm met de rust van mijn kamergenoot kan dat niet en dan is zo’n boek leuk. Om kwart over 7 stond ik al lekker onder de douche en was dus vroeg klaar.

Tegenvaller
Ik had gisteren al het idee dat ik harder moest werken met ademen. Vandaag was het nog iets meer. Helaas zelfs zo dat ik weer terug moest naar de zuurstofkap. Ik voel dat het nog steeds achteruit gaat. Het lijkt wel of mijn longen minder plaats krijgen. Loop ik nu weer vol vocht? Vanmorgen hebben ze nog geluisterd en was alles goed. Of zijn de medicijnen uitgewerkt. Morgen mag ik weer met die nieuwe medicijnen beginnen waar ik laatst mee moest stoppen. De neoral is er nu zo’n beetje uit dus hopen ze op een goede herstart. En ik ging vooruit, tenminste iets. Dus toch omgekeerde afstoting???? Maar ik heb wel nog last van bijwerkingen in mijn onderbenen en knien. Van welk medicijn dat nu komt kunnen ze niet zeggen. Misschien was het de combinatie. Helaas is er ook de mogelijkheid dat ik op dit medicijn hetzelfde reageer als op de neoral. Dat weten ze nog niet zo goed, het is een nieuw medicijn.

Gras liggen
Vanmiddag om 12 uur had ik ineens 38 graden. Help…dan mag ik niet naar buiten en het weer is zo mooi. Vlug mijn vest uit gedaan en onder de dekens uit want  het zou extra gemeten worden. Annie kwam op bezoek, heerlijk bruin en heel gezellig. Na een uurtje weer getempt, en toen hadden we links en rechts zo’n verschillende temperaturen dat ik beide kanten nog een keer gemeten heb. Toen was die precies goed. (er was geen verpleging bij) Ik weet nu eigenlijk niet of we gesmokkeld hebben. Maar we zijn naar buiten geweest. En ik heb op het gras gelegen, met blote voeten. Dat was voor het eerst deze zomer……. En het was verrukkelijk. Ik op het gras in de zon. Kon alleen niet zelf opstaan, dat viel toch wel tegen. Mijn spierkracht neemt wel af… Het ademen ging trouwens buiten ook veel beter als binnen.
Het viel me op dat als ik van de kamer afben ik me beter voel. En gezelschap van een vriendin doet ook zo goed.

Vader
En vanavond kwam mijn vader, heeft gezellig bij me gegeten, en uren gekletst. Ik merk dat we een steeds beter band krijgen de laatste tijd. Dat is heel anders geweest. Dat is een winst door mijn ziekte??? In ieder geval geen verlies. Misschien had het anders ook wel gebeurd maar dat zullen we nooit weten.

Thuissituatie
Na een goed gesprek met Relinde, Nico en Ingrid is besloten dat Relinde weer bij hen gaat logeren door de week. Het is rustiger voor Relinde en Ingrid kan haar beter begeleiden met huiswerk dan Nico. Nico moet al zoveel doen.
Roel blijft thuis. Hij heeft de hele zomervakantie in zijn eigen bed geslapen en de school begint weer en hij ligt weer heerlijk op mijn plekje naast Nico. Wel is het de bedoeling dat hij geregeld ergens anders eet. Dan kan Nico op zijn werk eten en hoeft hij niet te koken, geen boodschappen, afwas… Rustiger voor iedereen.