wat nu verder

De artsen leren het ook nooit, helaas. Ook vandaag waren er weer 3 prikken nodig om de benodigde slagaderlijke lijn er in te krijgen. Ook moest er nog even een gewoon infuus geprikt worden en hoera…in 1 keer.

Maar geen gemopper meer over artsen. Ik heb vandaag een echo onderzoek met contrast gehad van mijn hart. Er waren 3 cardiologen bij aanwezig. Ik was gepland in hun lunchpauze in een kamer die 1 uurtje vrij was om het onderrzoek te doen. Een van hen had zelfs nachtdienst gehad en is gebleven voor dit onderzoek bij mij. Het was voor hen niet een gebruikelijk onderzoek, maar om alle zeldzame gaatjes of andere problemen zichtbaar te kunnen maken hadden ze dit zo bedacht. Het was voor ons allemaal even doorwerken. Ik moest liggen en zitten, adem inhouden, persen. En zij waren bezig met bloed afnemen en wegbrengen, contrast toedienen, en kijken met de echo… En ondertussen hoor je dat ze met nog meer mensen van hun team hebben overlegd over mijn probleem en wat zij er aan konden doen.

Uitslag
Ik heb echt niets aan mijn hart. Geen gaatje of iets is er gezien.
Wat wel gezien is dat mijn zuurstofgehalte in het bloed zonder zuurstofmasker of bij inspanning snel zakt. Er is een probleem bij de opname van zuurstof.

Wat doen ze nu?
Nu gaan ze het aanpakken als zijnde toch een omgekeerde afstoting in de longen. Waarbij op de scans  van de longen echter geen schade van te zien is. Dat houdt in dat ik voorlopig weer vastzit aan het gebruik van neoral en prednison.
Door een stukje van mijn longen weg te nemen zouden ze het zeker kunnen weten maar dat kan alleen via een operatie. Doordat ik niet zoveel longcapaciteit meer heb en nu afhankelijk ben van zuurstof weten ze al dat ik aan de beademing moet als ze dat doen. Dat doet de longen ook geen goed. Dan kom ik van de drup in de regen. 

Hoelang duurt het voordat de medicijnen aanslaan?
Wisten ze het maar, is per persoon wisselend. Weken……..langer…….

Kom ik van de zuurstof af?
Zelfde antwoord. Maar het gunstige hierbij is wel dat er geen zichtbare schade is op de scans.

Wat moet ik nu doen?
Vertrouwen, hopen, bidden en even goed huilen.

Maar ik weet zeker: God is met mij!

Ineke