vervolg, vervolg

Het is half 5 zondagochtend en ik heb niet kunnen slapen. Ik geef het even op en ga wat doen.

25 juli vrijdag. Op controle dus.
Ik voel me beter als gisteren dus ik ga zelf rijden naar Nijmegen, en Relinde gaat mee. Tot 12 uur op bed gelegen en toen maar eens gedouched en aangekleed. Om 13.10 uur reden we naar Nijmegen. Ik had geen zuurstof aan maar wel voor de zekerheid een fles meegenomen.
Voor het prikken even gevraagd of ze de saturatie( is zuurstofgehalte in het bloed meten mbv een lampje om e vinger) konden meten. Het apperaat gaf zo’n lage waarde aan dat mijn eerste reactie was: dat ding is stuk. Even gecontroleerd bij haarzelf, een prima uitslag. Oeioei. Teruggekomen bij Relinde haar de zuurstoffles laten halen. Helaas kwam de arts me al snel halen. Relinde was nog niet eens terug. Ik mocht van har niet meer lopen dus netjes in de rolstoel ging ik mee. Inmiddels was Relinde ook gearriveerd en de zuurstof aangesloten op 1 liter. De arts maakte zich zorgen, het was erg laag. Lager als bij de vorige opnames. Ze heeft het over opname, o nee, mijn voeten zetten zich schrap, niet weer. Het verder lichamelijk onderzoek is prima en ook op de boeduitslagen is miet veel aan te merken. Tot slot wordt de saturatie nog eens gemeten. Dat litertje zuurstof heeft niet uitgehaald. Een schietgebedje naar boven en Relinde heeft de zuurstof vlug op 3 liter gezet. Weer een zeer zorgelijk blik vasn de arts. Ondertussen heeft ze wel gevraagd wie me eigenlijk gereden had. Tja dat was ik zelf dus. Nog meer zorgen voor haar ( en mij) of dat wel veilig was. Ik zou echt niet gereden hebben als ik niet weilig reed en gelukkig kon Relinde beamen dat zij dat ook vond. Ik kreeg nog een kansje van haar. Ik moest een foto laten maken en daarna moesten we weer terugkomen en zou de saturatie nogmaals gemeten worden. Spannend!!!!
Eerst nog even snel langs de afdeling hematologie. Relinde heeft gisteren een cake gebakken en die gingen we afgeven. En als er bekenden werkten even kletsen en de stand van zaken doorgeven.
Martin werkte en te lang gekletst waardoor we bijna te laat waren op de rontgen.
Na de foto de confrontatie met de saturatiemeter. Een normale waarde. God zij dank. Nog een ernstig gesprek met de arts vol waarschuwingen. Bij veranderingen, verslechteringen bellen!!!! Zuurstof gebruiken!!!! Rustig aan doen!!! ( Ik durf niet eens meer, wat laat mijn lichaam mij in de steek) En ik ben hier ook eg van geschrokken en oonder de indruk.

Met zuurstof naar huis gereden. Relinde is nog even de supermarkt ingegaan om pizza’s te halen. Nico is Roel ophalen en zou daar of onderweg eten. Dus hadden wij een lekker avondje met pizza’s en een meisjesfilm (DVD).

Toen die afgelopen was kwam Anita nog even een bakkie doen voordat ze op vakantie ging.
Even later kwam Roel thuis, hij was harstikke moe. Had het wel leuk gehad.

26 juli zaterdag. Barbecue dag.
ondanks die 3 liter zuurstof gaat het me niet goed als ik wat doe. Na een toiletronde moet ik al een poos van bijkomen en zo blijft het de hele dag. Het gaat slechter als gisteren. Hoe kan dat nu???
Ik kan nauwelijks helpen met de voorberiedingen voor de babecue. Heb wel een boodschappenbriefje gemaakt, dat kan zittend.
Nico is de hele dag bezig geweest met voorbereidingen. Maar hij kan maar 1 ding tegelijkertijd. Ik kon vroeger meer dingen tegelijkertijd. Iets koken en gelijk dingen klaarzetten op de tafel bijvoorbeeld. Bij Nico is het bij koken nodig dat je de hele tijd in de buurt ben van de pan. Hij kijkt het gaar. Ik weet na 20 jaar wel een beetje hoe het werkt en doe mijn mond met adviezen op slot. Dat werkt averechts. Maar ik voel me gefustreerd. Ik wil wel helpen maar het gaat niet. Ik pak iets of ruim iets op en zit minutenlang te puffen. Het is zo moeilijk vandaag, de tranen zitten hoog. Maar als je het benauwd heb wil je wel huilen en protesteren, maar het gaat niet want het kost te veel lucht endie is er niet. En toen ging het nog even goed mis, een aanvaring met roel. Toen had ik er geen zin meer in. Zuurstof afgegooid en naar boven gerend. In Relinde’s bed gaan liggen. Ik stikte bekant en was zo boos en verdrietig. Even later paniek, ik werd erg benauwd. Gelukkig kwam die trouwe Nico naar boven met zuurstof. Zo benauwd zijn is erg eng. En gaat het nog over??? Beetje gehuild, gepraat en gebeden. Hierna moest Nico weg om Relinde op te halen in Culemborg.
En toen kreeg ik nog een verrassing. Lyde belde uit Amerika om eens te horen hoe het ging. Al mijn last, angst, verdriet en frustratie kunnen delen. Heerlijk. Ze heeft ook voor me gebeden. Daar gaat alles goed en ze hopen voor een familiereunie volgend jaar met het hele gezin naar Nederland te komen. Ik kijk er naar uit.

Voor de babecue was er het een en ander nog niet klaar, maar dat was geen probleem. Onze gasten sprongen probleemloos in. En het was erg gezellig. En lekker. Nico hier mijn schriftelijke complimenten.
We hebben alleen binnen gezeten omdat het net voor de babecue flink geonweerd had. Maar nico en Robbert hebben droog kunnen barbecuen. Later toen ze klaar waren ging het weer regenen. Wat een bofkonten zijn wij.  Het was een warme dag geweest en het was na al dat onweer gebeuren een stuk beter. Later op de avond merkte ik dat het met mij ook beter ging. Sinds donderdagmiddag werd de temperatuur hoger en ging het met mij steeds slechter. Warmte is blijkbaar niet bevoordelijk voor mij. En ik was zo blij dat die zon eindelijk ging schijnen en het vakantie weer werd. En ik doe het niet goed in dit weer. Lekker, wat nu? Bidden en hopen op regen. Nou dat hoeft ook niet maar een temperatuur onder de 25 graden is ook aangenaam.

Nu vind ik het weer genoeg, het is bijna 6 uur en ik ga nog even liggen. Het was de bedoeling om mee te gaan naar de kerk (met zuurstof).  Ik kon niet slapen omdat ik me niet kon ontspannen en erg met ademen bezig was. Is dit een verslechtering, moet ik actie ondernemen. De zuurstof maar op 4 liter gezet, en toen ging het slapen nog niet. Door dat geblaas met droge lucht in mijn neus heb ik last van bloedneuzen. Morgen eens bellen of er geen fles tussenkan om de lucht te bevochtigen.

Ik Hoop op een betere dag als gisteren. Een goede zondag en moge God u zegenen. (mag hij dat???)

Ineke en haar familie